{{weatherData.name}} {{weatherData.weather.main}} C {{weatherData.main.temp}}
|

پسری که از یک بیماری ژنتیکی نادر بر روی پوست خود رنج می‌برد، به دلیل ظاهر متفاوتش در یک شرکت بین المللی مد استخدام شد.

بیماری پوستی یک کودک ، او را به مدل تبلیغاتی تبدیل کرد/ عکس

ساموئل سیلوا ۷ ساله با یک بیماری نادر ژنتیکی به نام بیماری پیبالدی در برزیل متولد شد. این بیماری به دلیل کمبود رنگدانه ملانین در فرد بروز می‌کند و باعث ایجاد لکه‌های سفید روی پوست و موی او می‌شود.

این بیماری در بین اعضای خانواده او شایع بوده و مادرش، نوانی دی عیسی بوریواکو ۴۱ ساله و مادربزرگش دونا دیونزیا ۶۵ ساله نیز به همین بیماری پوستی مبتلا هستند.

علامت شاخصی که در ساموئل دیده می‌شود سفیدی روی پیشانی و موی او است. پدر و مادرش ابتدا مو‌های او را تراشیدند تا مو‌های سفید در سرش پنهان شود، اما بعدها تصمیم گرفتند که او با شرایط خود به زندگی ادامه دهد. خانواده این پسر یک حساب کاربری در اینستاگرام ایجاد کرده و در آن عکس‌های ساموئل را هرچند وقت یکبار نمایش دادند که این امر زمینه‌ای را برای انجام تبلیغات مدلینگ برای او هموار کرد. ساموئل پس از این اتفاق توانست در بسیاری از جشنواره‌های بین المللی مد شرکت کنند.

خانواده‌ای برزیلی با لکه‌های سفید روی بدن به علت بیماری نادر

خانواده ساموئل به دلیل این مورد نادر با تبعیض روبرو و بسیار اذیت شدند. مادربزرگ او، دونا، مجبور بود خود را با پیراهن و شلوار آستین بلند بپوشاند. مادر ساموئل نیز مورد آزار و اذیت قرار می‌گرفت و مردم او را نامناسب می‌خواندند.

خانواده‌ای برزیلی با لکه‌های سفید روی بدن به علت بیماری نادر

نوانی می‌دانست که او متفاوت است و شرایط را با آغوش باز می‌پذیرفت و هر زمان که تمایل داشت دامن کوتاه و پیراهن می‌پوشید، او همیشه در مقابل افرادی که او را آزار می‌دادند، می‌ایستاد و احترام همه اقشار جامعه را جلب می‌کرد. او عنوان «ویلی رایگان» را از فیلمی در مورد نهنگ قاتل که دارای علائم سفید بود، به دست آورد و به آن افتخار می‌کرد.

خانواده‌ای برزیلی با لکه‌های سفید روی بدن به علت بیماری نادر

نوانی امیدوار بود که ساموئل بدون این که این لکه‌های پوستی روی او ظاهر شود مثل فرزند اولش آندره به دنیا بیاید، اما او با این شرایط متولد شد و همین باعث شد که غریبه‌ها تصور کنند که او در برهه‌ای از زندگی تصادف کرده و این زخم‌های روی بدنش از اثرات آن تصادف است.

ساموئل در مکان‌های عمومی توجه همگان را به خود جلب می‌کند، خصوصاً زمانیکه پیراهنی را در ساحل می‌پوشد تا تمام لکه‌های سفید بدنش دیده شود. او اگرچه حس متفاوت بودن با دیگر بچه‌ها را به خوبی می‌داند، اما نگاه زیبابین او به این لکه‌ها، حس غرور به او می‌دهد.

خانواده‌ای برزیلی با لکه‌های سفید روی بدن به علت بیماری نادر

آنچه دیگران میخوانند
آنچه دیگران میخوانند

ارسال نظر

 

پندار اقتصادی